Un estudio concluye que la formación profesional debe considerarse una prioridad

BRASIL, 5 de marzo 2024, Unicamp

En el primer semestre de 2023 , la lista de espera para un trasplante en Brasil contaba con 1.067 pacientes pediátricos. El período previo al trasplante, fase que abarca el intervalo entre la noticia de que el niño necesita un nuevo órgano y el día en que se realiza el procedimiento , está rodeado de miedos , frustraciones, incertidumbres y cambios. Sin embargo, la familia  del paciente muchas veces no recibe suficiente información sobre el tratamiento y acaba recurriendo a fuentes poco fiables para adaptarse a la realidad que se presenta. La urgencia de formar profesionales de la salud para enfrentar esta realidad es una de las conclusiones de la tesis de maestría “Gestión familiar de niños en espera de trasplante de órgano sólido”, de Hellen Ruiz, presentada en la Facultad de Enfermería (FEnf) de la Unicamp.      

El autor del estudio explica que el estado de tensión se produce incluso antes de que la familia sepa que su hijo o hija necesita un trasplante de órgano sólido , mientras los médicos se apresuran a encontrar el diagnóstico y el tratamiento adecuado . Al recibir la noticia , las reacciones suelen ser bastante divergentes. Mientras que para algunos el trasplante es visto como una salvación, hay quienes lo ven como el fin de los sueños familiares , relata la enfermera. La definición del marco depende de las creencias y valores de cada grupo familiar . Y dictará lo que viene después.

Según el investigador, la forma en que se realiza este manejo en la fase previa al trasplante tiene un impacto directo en el desenlace de la situación. Ruiz también señala que el número de pacientes pediátricos en cola y el número de fallecidos en espera han ido creciendo en los últimos años. “Los profesionales de la salud necesitan tener más información sobre esta fase y recibir capacitación. El equipo hospitalario debe estar adecuadamente capacitado para atender a la familia, brindándole un apoyo integral , ayudándole a comprender la situación actual y brindándole la orientación adecuada en las fases posteriores . La manera de vivir este momento se da de diferentes maneras. Por eso , es fundamental conocer cada unidad familiar para tratar no sólo al niño, sino a todos los que se verán afectados”.

Durante su maestría, la enfermera realizó una investigación cualitativa con miembros de las familias de ocho niños, de hasta 12 años, que estaban en lista de espera para un trasplante de corazón, riñón o pulmón y  nunca se habían sometido a ese tipo de procedimiento . Luego de un primer contacto realizado en grupos de Facebook dirigidos a familiares de personas en espera de un órgano o que ya habían sido trasplantados, fueron seleccionadas y entrevistadas ocho madres y un padre , de las regiones Nordeste , Sudeste y Sur.

Mapeo de la gestión

El modelo de estilos de gestión familiar, construido para identificar los aspectos clave de cómo responde una familia a la enfermedad crónica de un niño , sirvió como marco teórico para el estudio. Hasta entonces , este modelo no se había aplicado a este tipo de casos, lo que hace que la investigación sea única . “Es una acción interaccionista, basada en el supuesto de que las personas actúan en función del significado que tienen las cosas para ellas . Funciona como una lente que muestra los comportamientos de los involucrados y las consecuencias de la gestión, lo que permite trazar vías de intervención ”, explica Ana Márcia Castillo, quien supervisó la mayor parte del estudio .

A partir de esta idea, Ruiz creó un cuestionario destinado a identificar y analizar cada realidad . El investigador buscó detalles sobre cómo la familia veía al niño y su enfermedad. Señaló que, mientras algunos entrevistados percibían a su hijo o hija como individuos plenamente capaces de vivir normalmente y tener una calidad de vida , otros los veían como alguien  totalmente dependiente e incapaz. “Las implicaciones de esto son muy directas. Por ejemplo, si no creo que mi hijo de 14 años pueda hacer una vida normal ,  ¿ cómo puede hacerse responsable de su propia medicación ? ¿Cómo va a trabajar si no puede coger el autobús solo?”, explica Castillo.

La forma en que se incluyeron en la rutina las exigencias del cuidado de los niños en espera de trasplante –como la distribución de responsabilidades– dio pistas sobre el comportamiento de gestión, es decir, sobre cómo los involucrados afrontaban las cuestiones prácticas del día a día. “Todas las madres entrevistadas dejaron su trabajo para cuidar a sus hijos”, recuerda Ruiz. “Cuando hay una situación más difícil de gestionar es común escuchar cosas como: ‘Ya no haré nada. Vivo para cuidar a mi hijo’. Un escenario muy diferente al de una familia que se junta y decide que todos tendrán que empezar a ayudar en la casa”, dice Castillo.

De la encuesta, el investigador captó características ya descritas en la literatura especializada y aspectos inesperados. “Tenemos la imagen de que todo el mundo quiere que se realice el trasplante y que resulte en la mejoría esperada. Por supuesto que existía eso. Sin embargo, me encontré con familias que vivían con la esperanza de que el niño mejorara y no tuvieran que recibir un trasplante. Y esto realmente sucedió en uno de los casos. Hubo una mejoría en el estado y el equipo responsable pensó que lo mejor era sacar temporalmente al paciente de la lista”, recuerda.

Otra sorpresa fue encontrar casos en los que la experiencia previa al trasplante fortaleció la relación conyugal , contrariamente a lo que sugiere la literatura. La mayoría de los entrevistados en la encuesta afirmaron que la pareja se volvió más unida durante el período, dice Ruiz. Aun así, en dos casos las diferencias de opinión sobre el mejor trato acabaron contribuyendo al deterioro de la relación conyugal y al posterior divorcio. Aspectos como la distribución de las tareas domésticas y la implicación de cada cónyuge en el cuidado de los hijos suelen socavar el matrimonio, explica la investigadora. La utilización del modelo permitió identificar , finalmente, las consecuencias que el manejo de la situación trajo a la vida de todos . Así, Ruiz pudo notar cómo se veía la familia en ese momento y qué esperaban para el futuro.

Los cambios en esta dinámica a lo largo de la fase previa al trasplante son de diferente naturaleza y requieren diferentes cursos de acción. A partir de los datos analizados, el investigador identificó temas fundamentales a ser trabajados principalmente por los enfermeros que actúan en el sector . El primer paso es proporcionar, en un lenguaje accesible, orientación sobre cuestiones prácticas  relacionadas con la enfermedad , incluido el cuidado del niño en casa (cómo limpiar un catéter, por ejemplo) . Aclarar todas las dudas es fundamental para promover la esperanza en los miembros del grupo familiar, doy clases en Ruiz . ” Es importante cambiar su perspectiva sobre la enfermedad ” . _ _ El equipo también debe ser consciente de la posibilidad de entrar en escena en caso de sobrecarga materna y crisis conyugal. Y deberás monitorear la situación mientras se establece una nueva dinámica en el hogar y brindar asesoramiento profesional a la pareja.

Para Daniela Alves , profesora de la FEnf que supervisó la última parte de la maestría , la investigación de Ruiz llama la atención sobre la complejidad del trabajo de los enfermeros que actúan en equipos de trasplante . “La enfermera, mientras instala la máquina de hemodiálisis y permanece con el paciente hasta 6 horas al día, se ocupa de los problemas sociales de la familia. Por eso, es habitual que nos convirtamos en su referente en el hospital. Contribuimos a tu alfabetización . Vienen a nosotros para explicarnos qué es la inmunosupresión, por ejemplo , y también para saber si su hijo puede jugar en la arena del parque o saltar a la piscina con un catéter de hemodiálisis ”, concluye.

Fuente: Unicamp